L'article

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  La transformation de l’INDS, lui-même issu de l’Institut des données de santé, première structure publique coordonnant et régulant l’usage de ces données était inscrite dans la loi de transformation du système de santé du 24 juillet 2019. Elle devient opérationnelle ce 2 décembre avec la publication de l’arrêté du 29 novembre approuvant sa transformation en «  Plateforme des données de santé  ». On notera que le texte prévoit l’utilisation, à l’international, du nom « Health Data Hub ».

  La Plateforme a principalement pour missions :

  1. De réunir, organiser et mettre à disposition les données du système national des données de santé, leur documentation et les programmes facilitant leur exploitation. Lorsque c’est pertinent au regard de la demande des utilisateurs, elle peut élargir son périmètre à certaines données contextuelles. Elle contribue à la sensibilisation des acteurs aux risques liés à l’exploitation de telles données ; elle propose, en lien avec les acteurs concernés, des formations. Elle promeut l’innovation dans l’utilisation des données de santé, par exemple par la mise en relation des acteurs, la diffusion d’outils, l’organisation d’événements. Elle peut participer pour son propre compte à certains de ses partenariats, notamment des grands projets européens ;
  2. D’informer les patients, de promouvoir et de faciliter leurs droits, en particulier concernant les droits d’opposition ;
  3. D’assurer le secrétariat unique, et de se prononcer sur l’intérêt public dans la période transitoire précédant la mise en place du nouveau comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé ;
  4. D’assurer le secrétariat du comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé ;
  5. De contribuer à l’élaboration, par la Commission nationale de l’informatique et des libertés, de référentiels et de méthodologies de référence. Elle facilite la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d’impact sur la vie privée, ainsi que la mise à disposition de jeux de données de santé à des fins de formation ou d’expérimentation ;
  6. De procéder, pour le compte d’un tiers et à la demande de ce dernier, à des opérations nécessaires à la réalisation d’un traitement de données issues du système national des données de santé pour lequel ce tiers a obtenu une autorisation, y compris lorsque le traitement n’implique pas les seules données du système national des données de santé ; ces traitements pouvant aller jusqu’à l’enrichissement par des données complémentaires des entrepôts de la Plateforme ;
  7. De contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l’échange et l’exploitation des données de santé, en tenant compte des standards européens et internationaux ;
  8. D’accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
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• Publié le 2 décembre 2019
• Mise à jour: 3 décembre 2019
• Dépèche n°31379