Les experts et observateurs qui s’interrogeaient sur une mauvaise utilisation des données de santé dans la lutte contre le covid-19 ont pu prendre connaissance, dans le Journal Officiel, d’un texte répondant à leurs questions.
En effet, un arrêté du 21 avril vient de mettre en place un régime dérogatoire d’utilisation des données de santé étendues, qui sera mis en œuvre par la Plateforme des données de santé (le fameux Health Data Hub) et la Cnam. Compte tenu de l’éventail des données retenues, ce régime est clairement fléché sur le covid-19 et a donc un caractère exceptionnel, et une durée de vie limitée à la pandémie. Le texte précise en effet que « les données ne peuvent être traitées que pour des projets poursuivant une finalité d’intérêt public en lien avec l’épidémie actuelle de covid-19 et pour la durée de l’état d’urgence sanitaire institué pour faire face à cette épidémie »
Ces deux structures pourront avoir accès aux données du SNDS, mais pas seulement. En effet, le texte prévoit une longue liste d’informations qui devront leur remonter :
- les données de pharmacie ;
- les données de prise en charge en ville telles que des diagnostics ou des données déclaratives de symptômes issues d’applications mobiles de santé et d’outils de télésuivi, télésurveillance ou télémédecine ;
- les résultats d’examens biologiques réalisés par les laboratoires hospitaliers et les laboratoires de biologie médicale de ville ;
- les données relatives aux urgences collectées par l’Agence nationale de santé publique dans le cadre du réseau de surveillance coordonnée des urgences ;
- les données relatives aux appels recueillis au niveau des services d’aide médicale urgente et des services concourant à l’aide médicale urgente ;
- les données relatives à l’activité et à la consommation de soins dans les établissements ou services médico-sociaux, notamment dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ;
- les enquêtes réalisées auprès des personnes pour évaluer leur vécu ;
- les données non directement identifiantes issues du système d’identification unique des victimes ;
- les données cliniques telles que d’imagerie, de pharmacie, de biologie, de virologie, de comptes rendus médicaux de cohortes de patients pris en charge dans des centres de santé en vue de leur agrégation.
La Cnam est chargée des opérations de pseudonymisation dans le cadre du croisement des données. Et le texte précise également que « les données ne peuvent être traitées que sur la plateforme technologique du groupement d’intérêt public et sur la plateforme de la Caisse nationale de l’assurance maladie, et ne peuvent pas en être extraites. Au sein de ces plateformes, les données ci-dessus mentionnées ne peuvent contenir ni les noms et prénoms des personnes, ni leur numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques, ni leur adresse »
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